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理不尽な敗北にまみれ、しかしそれでも生きてゆこう

『ペスト』アルベール・カミュ著

2009年7月21日(火)

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【筆者からのおことわり】

※本稿では、医療に関わる制度やその運用、政策などの問題は考慮していません。あくまで患者やその家族といった、個人レベルでの病気の受け止め方の話です。
※筆者は医療の専門家ではありません。医療に関する記述には誤りがあるかもしれません。筆者は医療に関わる判断には責任を負えません。

高熱のあと

一歳の秋、ぼくは高熱を出した。
医者は風邪だと言った。
実際、数日たつと平熱に戻り、ぼくはすぐに起き出した。
三つ年上の活発な兄は、さっそく弟と遊ぼうとしたが、いつもと少し勝手が違う。
「バンザイしてみな」と命じても、弟は言うとおりにしない。
片手しか挙げないのだ。
何かおかしいと気づいたのだろう、兄はふざけるのをやめて、母親を呼んだ。

そのときの母の驚きは、どれほどだったろう。
すっかり回復したと思われたぼくの体に異変が生じていた。左腕がダラリと垂れ下がったまま、肩から指先までピクリとも動かないのだ。
再び、医者が診察した。
今度の診断は「ポリオ」だった。

中学校の体育教師をしていた母は、気丈で明るく、常に前向きだ。しかし、医者に病名を告げられると、まるでマンガのように腰が抜けて、しばらく立ち上がれなかったそうだ。

ポリオ

ポリオとは、ポリオウィルスによって引き起こされる感染症だ。
風邪のような症状が数日間続き、その後、ケースによっては身体の一部が動かなくなる。
ウィルスが脊髄の神経細胞を冒すためだ。
ダメージを負った神経細胞は死ぬ。神経は、脳から筋肉への指令伝達ルートだ。神経細胞が死ねば、それが指令を伝えていた筋肉は、もう動かない。

脊髄のどこを冒されたかによって、機能を失う部位は異なる。足、腕、顔、等々。一か所だけの場合も、複数の場合もある。
呼吸に関わる筋肉が動かなくなれば、当然、息はできない。「鉄の肺」と呼ばれる人工呼吸装置が活躍したが、それでも多くの命が失われた。

それでは、マヒした身体は回復するのだろうか。
それは人による。
すぐに動くこともあれば、一生動かないこともある。マヒの痕跡をまったくとどめない人もいれば、早くも人生を重い障碍とともに過ごすよう運命づけられた子どももいたのである。

マヒがおこるか、軽くてすむか、重くなるかは、いってみれば運がよいかわるいかの違いで、神のみぞ知ることだ、というのが実状であって、まことに残念としかいいようがない。

平山宗宏(東大医学部小児科学教室-1960年当時)『小児マヒ』岩波新書、1961年

ぼくの場合は軽症で、入院治療とリハビリによって著しく改善されている。今でも左の肩から肘までは極端に細いが、角度によっては動かせないという程度である。

親の心理

ポリオは残酷な病気だ。
とくに、身体がマヒした子ども以上に、その親に対してむごい仕打ちをする。

子どもが健康を損ねると、たとえ明らかに他者や外部に責任があったとしても、親は自分の落ち度として受け止めがちだ。
ポリオの場合、目に見えないウィルスによって、たまたまその子が選ばれただけ。子どもが身体の機能を失うという深刻な事態に陥っても、どこにも責任の持って行きようがない。
そうなると、親はいっそう強く自分自身を責めるようになる。

あの日、外出を控えていれば……
もしもプールに連れて行かなければ……

いろいろな「落ち度」が思い浮かぶだろう。
しかし、どれも「後になって考えれば」の話だ。
人間は未来を予知することなどできない。だから、常にある程度のリスクを負って生きるしかない。
あらゆるリスクを排除したいのなら、家の外に出ることも、ベッドから出ることも禁じることになるが、その場合は過度のリスク排除によって、リスクそのもの以上に、子どもの人生を損ねるだろう。

ポリオワクチンの接種が実施されていなかった当時は、子どもは誰でも感染する可能性があった。全国的な流行となれば、逃げ場はない。個人レベルでどんな対策を立てようと防ぎようがなかった。
親には責任などない。

実際、親にしてもらった看病や援助に感謝こそすれ、不満を持っていたポリオ患者の声など、ぼくはいまだかつて聞いたことがない。

自責

しかし、ポリオの子を持つ親の中には、ずっと自分を責め続ける人もいる。
その場合、家の中でポリオが話題になることは、まったくない。子どもは親の気配に敏感だから、そういう話題を自粛するのである。

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